2023年4月16日，在第35個世界血友病日來臨之際，為秉承“預(yù)防治療、人人可及”這一主題，匯聚多方力量，共同關(guān)注關(guān)愛血友病患者，攜手改善其生活質(zhì)量，讓每一位血友病患者都能擁有健康快樂的生活，由國家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院血液科主辦，白求恩公益基金會、中國初級衛(wèi)生保健基金會舉辦的世界血友病日暨血友病俱樂部活動在上海市閔行文化公園慧音藍(lán)屋舉辦。

匯聚合力 給予患者最佳關(guān)愛

會議伊始，主辦方復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長、血液科學(xué)科帶頭人翟曉文教授進(jìn)行開場致辭。白求恩公益基金會田曉犁副理事長兼秘書長、周波主任對本次活動表達(dá)了祝愿，以及對與會嘉賓的感謝。中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金朱姝副秘書長也為本次活動送來了祝福。血友病人雖然身體情況特殊，但只要得到科學(xué)的治療，他們同樣可以在社會上有所作為，同樣可以實(shí)現(xiàn)自己的價值。我們要匯聚多方力量，攜手關(guān)愛血友病患者，讓預(yù)防治療人人可及。

翟曉文教授介紹復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院作為上海市級血友病定點(diǎn)醫(yī)院，負(fù)責(zé)血友病患者的確診和疑難重癥病例的診治等工作。在國家政策支持、社會各界的幫扶下，血友病的醫(yī)療水平不斷提升，從按需治療到預(yù)防治療的觀念不斷深入人心。血友病患者的治療進(jìn)展和生活質(zhì)量備受社會關(guān)注，在此翟教授也呼吁醫(yī)療單位和研究機(jī)構(gòu)繼續(xù)努力，大力加強(qiáng)產(chǎn)前診斷、規(guī)范血友病診療技術(shù)、加強(qiáng)預(yù)防治療，降低血友病致殘率；呼吁社會各界關(guān)愛血友病患兒，讓每一個孩子都能健康茁壯成長。

隨著社會與國家對血友病患者的重視程度提高，越來越多的機(jī)構(gòu)加入到奉獻(xiàn)愛心的關(guān)愛活動中來。慧音藍(lán)屋作為宣傳閔行區(qū)慈善文化的公益性和服務(wù)型平臺，與國家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院在健康科普和慢病患兒關(guān)愛方面開展共建合作，成立“慢病多彩時空俱樂部-兒童健康公益科普基地”，做為“兒童健康共同體”的合作伙伴，將在關(guān)愛慢病患兒公益活動、醫(yī)療咨詢、慈善義診、專業(yè)學(xué)術(shù)論壇等方面加強(qiáng)合作。在今天的活動中，與會嘉賓們見證了這一精彩時刻，翟曉文教授和新東苑投資集團(tuán)有限公司董事長、上海市第十屆慈善之星、慧音藍(lán)屋主理人沈慧琴女士一起，為“慢病多彩時空俱樂部-兒童健康公益科普基地”揭牌，為慢病患兒創(chuàng)造更多溫暖、多彩、快樂的時間和空間，給予他們最佳關(guān)愛。

健康教育 幫助患者樹立信心

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院血液科王宏勝主任介紹了兒童血友病的診治情況，基于兒童時期的特殊性、治療目標(biāo)的嚴(yán)格性，兒童期常常作為血友病治療的最關(guān)鍵時期。兒童期活動需求大，治療目標(biāo)也更嚴(yán)格，需更多出血保護(hù)。早診斷早治療是兒童血友病診療的關(guān)鍵，預(yù)防治療將為血友病患兒提供最佳保護(hù)。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院血液科富洋醫(yī)生講解預(yù)防治療的重要性。堅持預(yù)防治療能有效降低、延緩出血，改善關(guān)節(jié)功能，緩解疼痛，提高生活質(zhì)量。近期包括國產(chǎn)重組人凝血因子Ⅷ在內(nèi)的凝血因子產(chǎn)品的陸續(xù)上市，給臨床醫(yī)生和患者提供更充足的凝血因子供應(yīng)和選擇，也向人人可及的目標(biāo)邁出了堅實(shí)的一步。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院血液科于玲護(hù)士長分享了血友病家庭護(hù)理相關(guān)知識。包括不同部位出血的識別和處理方法，日常生活的管理，如生活方式調(diào)整、口腔衛(wèi)生、疫苗接種、運(yùn)動及藥物選擇等。家庭護(hù)理目標(biāo)是預(yù)防出血。

答疑解難 消除患者困惑憂慮

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院血液科的醫(yī)護(hù)人員，對現(xiàn)場的家長朋友們提出的關(guān)于血友病預(yù)防治療和家庭護(hù)理的問題，給予了耐心細(xì)致的解答，讓他們對疾病的治療有了更清晰的認(rèn)識，未來更加充滿希望。

中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金胡瓊主任為大家介紹血友病兒童援助政策，聚集社會各方的關(guān)愛，成為中國血友病保障機(jī)制的有益補(bǔ)充，最大程度減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助他們積極預(yù)防治療，擁有健康生活。

親子互動 擁抱親情共享快樂

本次活動為小血友及其家長們安排了共同參與的趣味游戲。活動中孩子們和家長齊心協(xié)力完成了一個又一個趣味項(xiàng)目，加油聲和喝彩聲此起彼伏。活動現(xiàn)場氣氛歡樂異常，燦爛的笑容洋溢在孩子和家長的臉上。

親子游戲活動結(jié)束后，家長們紛紛表示，很開心能夠正常的與孩子共同參與游戲，增進(jìn)了親子之間的情感交流，愉悅的活動仿佛將自己帶回童年時光，繁忙之余收獲了一份久違的感動。

我們相信在國家政策、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及社會各界的大力支持下，各方一起致力于血友病家庭自助互助平臺搭建、科普最新臨床診療技術(shù)和照護(hù)技巧、傳遞最新政策解讀、推動患兒社會關(guān)懷和社區(qū)融入，讓醫(yī)患間更多溝通和信任，讓小病友獲得更多社會化技能和健康成長的信心，預(yù)防治療的觀念也將更加深入人心，相信我們的每一位血友患兒都可以健康茁壯成長，造福社會。